¿Cómo se despide uno de alguien que ya no te reconoce, pero sigue a tu lado?
El alzhéimer no solo roba la memoria de quien lo padece; reescribe la existencia entera de quienes lo rodean.
Esta condición es un trastorno cerebral progresivo que destruye lentamente la memoria, la concentración y, con el tiempo, la capacidad para realizar las tareas sencillas de la rutina diaria. Representa la causa más común de demencia a escala mundial, lo que impacta a un significativo sector poblacional, en su mayoría adultos mayores de 65 años.
¿Quién cuida a los que cuidan?
El impacto en el núcleo familiar por el diagnóstico clínico transforma radicalmente la cotidianidad del entorno más cercano. Detrás de cada paciente hay un cuidador que, en silencio, arriesga su propia salud por amor. Este padecimiento borra vivencias, altera la personalidad y elimina la autonomía individual. Sin embargo, existe un efecto colateral: la sobrecarga física y emocional de hijos o cónyuges, quienes suelen asumir esta responsabilidad sin preparación previa.
Dedicar las veinticuatro horas de la jornada a la asistencia de un enfermo dependiente provoca que más de la mitad de estos cuidadores primarios experimente complicaciones graves en su bienestar mental y físico.
¿Cómo se cruza la línea entre la entrega familiar y el colapso clínico? Para entender qué pasa en el cerebro del paciente y cómo arrastra la salud de quienes lo sostienen, conversamos con la Dra. María Camacaro, neuróloga clínica, egresada de la Universidad de Carabobo, con posgrado en la UCV / Hospital Universitario de Caracas, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Domingo Luciani y coordinadora docente del posgrado de Neurología del Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo, quien nos advierte sobre los riesgos invisibles de enfrentar esta batalla sin el respaldo médico adecuado.
¿Qué es la enfermedad de Alzheimer y cómo se manifiesta?
—Es una patología neurodegenerativa, caracterizada por presentar deficiencia de la memoria, del humor y de la conducta; además, el paciente puede desarrollar alucinaciones, así como otras alteraciones neurológicas entre las que destacan trastornos del sueño y dificultades para alimentarse o realizar actividades cotidianas, las cuales se acentúan a medida que avanza la edad.
¿Cuáles son las señales iniciales o tempranas de la enfermedad?
—Existen síntomas premonitorios para identificar y controlar a tiempo la patología. Entre ellos destacan: trastornos del sueño, alteraciones del olfato (percepción de olores extraños a través de las fosas nasales), estreñimiento, cuadros de ansiedad y síndrome de piernas inquietas.
Tiene múltiples etiologías: puede ser de origen familiar (genético) o adquirido, a consecuencia de enfermedades infecciosas del sistema nervioso central o de comorbilidades no tratadas adecuadamente, las cuales lesionan progresivamente el sistema nervioso central hasta desencadenar las manifestaciones clínicas descritas.
¿A qué edad suele desarrollarse?
—Esta patología puede manifestarse después de los 40 años de edad, pero se presenta con más frecuencia en adultos mayores de 65 años.
¿Cuál es el rol de la familia y los cuidadores en este proceso?
—Los familiares son una pieza fundamental, pues asumen un fuerte impacto emocional al ver el deterioro de su ser querido. Por ello, el entorno familiar requiere tener mucha paciencia y educarse a fondo sobre la afección.
En muchas ocasiones, el cuidador principal termina enfermándose más que el propio paciente, por lo que es vital cuidar su salud emocional y atender sus propias comorbilidades.
¿Qué tratamiento requiere el paciente y qué servicios ofrece el Hospital Domingo Luciani?
—El manejo debe ser multidisciplinario. Además del tratamiento farmacológico para controlar y retardar la progresión de los síntomas, se requiere: soporte psicológico para el núcleo familiar, evaluaciones por el equipo de psiquiatría y apoyo del servicio de Medicina Física y Rehabilitación.
En el Hospital Domingo Luciani (piso 1), la consulta de Neurología cuenta con tres especialistas encargados de la atención en esta materia. Allí se le realiza el seguimiento médico continuo al paciente, se le indican sus estudios y tratamientos, los cuales puede adquirir a través de las redes de farmacias, y se le brinda la orientación necesaria a sus familiares.
Un mensaje final para los familiares y pacientes
— A pesar de ser una patología delicada y dolorosa para quienes la viven de cerca, les aconsejo no desanimarse. Cuentan con un equipo de neurólogos dispuestos a acompañarlos; existen alternativas terapéuticas orientadas a mitigar los síntomas y mejorar la calidad de vida. No están solos, aquí estamos para apoyarlos.
Con la llegada del Comandante Hugo Chávez Frías, la salud dejó de ser un privilegio para convertirse en un derecho humano fundamental. Blindado este derecho en la Constitución y respaldado por alianzas internacionales, este giro histórico sentó las bases para dignificar, proteger y priorizar la vida de millones de venezolanos.
